Da življenje mnogih izmed nas ni vedno posuto s cvetjem, se je v dobrih 13 letih odkar je privekala na svet, še najbolj prepričala deklica Martina Špilak iz Pečarovcev v Prekmurju, ki se je očetu Miranu in mami Darji, kot drugi otrok, rodila v torek, 13. februarja 2001. Kljub vsem težavam, ki si jih mnogi ne moremo niti zamisliti, ter bolečinam in prikrajšanostim v življenju, Martina vsak nov dan sprejema z veseljem in nasmehom. Ob pogledu na to skromno, nedolžno in krhko telesce se marsikomu solze pojavijo na licu, zraven pa tudi vprašanje, na katerega ni odgovora; Zakaj vsemogoči dovoli takšno trpljenje nekomu, ki bi želel le skromno živeti, in ki nikomur v življenju ni naredil ničesar slabega.
Ko je njena mama Darja, v torek, 13.2.2001, je upala, da bo za tri leta starejšim sinom, dobila še enega zdravega in popolnega otroka. Na njeno žalost ter še posebej žalost deklice, ki sedaj trpi, je usoda želela drugače in peter, 13. ni bil srečen, saj je dobila drugega otrok s posebnimi potrebami. Martina se je rodila z zelo redkim sindromom BallerGerold, ki povzroča okvare sluha, vida, kože, krhke kosti in mnoge druge pomanjkljivosti. Njeni prvi dnevi so se začeli z operacijami, in ko je kazalo, da je najhujše za njo, je pri dveh letih in pol zbolela za kožnim rakom. S pomočjo staršev, zdravnikov in Martinine močne volje do življenja, je uspela premagati najhujše. Žal so posledice ostale vidne še danes, saj ji je bolezen poškodovala polovico nosu. Ne glede na to je Martina ostala velik borec, saj kljub svoji prizadetosti in bolezni, ki jo spremljata, nikoli ne obupa. To je dokazala tudi s tem, da je začela govoriti in nekoliko kasneje hoditi, saj je bilo tudi to pod vprašajem. Lepo tudi piše, riše, oblikuje v glini, saj izvira iz znane lončarske družine. Glede bolečin, ki jih premaguje pa je očitno, da se je navadila in vse prenaša brez tarnanj in jokanja. Mama Darja pravi, da se je rodila v bolečinah in očitno misli, da tako mora biti, tako da vse prenaša pokončno, čeprav je sila težko pokonci.
Pred šestimi leti se je Martini uresničila želja po odkrivanju novega, saj je začela obiskovati Osnovno šolo s prilagojenim programom (OŠ IV. Murska Sobota). Ob veliki pomoči učiteljev in mentorjev je postala najsrečnejši otrok. Kljub vsem težavam in oviram se je trudila in pokazala, da človek lahko marsikaj zmore, le če ima veliko volje. Čeprav je brez palcev na rokah, je začela pisati, čeprav se težko giblje, je začela plesati. Kljub temu, da težko govori, je začela peti in nastopati na šolskih prireditvah. A žal so se zaradi njenih krhkih kosti pojavili zlomi nog, najmanj trikrat in tudi rehabilitacija pri njej traja izjemno dolgo. Čeprav so se poškodbe vrstile je upala, da bo po nekaj mesecih boljše. A veselje ni trajalo dolgo. Ob nepravilnem koraku si je izpahnila koleno in takrat je pristala na invalidskem vozičku. Kljub vsej zdravniški pomoči in ortopedskim pripomočkom se je njeno samostojno gibanje končalo. Zaradi prirojenih napak si pri hoji z rokami ne more skoraj nič pomagati. A tudi v tej bitki se ni predala. Začela je razmišljati kako priti do svojih staršev, prijateljev... Fizično to lahko stori le prek telefona-računalnika-interneta. Tako se je v nekaj mesecih naučila uporabljati telefon in internet.
Tako se je nadaljevala tudi njena šolska pot, nekoliko težje, a še vedno z veseljem. Obiskovati je začela 5. razred in postala tista Martina z nasmehom, kot je bila prej. Nikoli ni obupala nad svojim življenjem, saj v vsaki stvari najde smisel, v vsaki težavi izhod, a s pomočjo vseh, ki so okrog nje. Čeprav priklenjena na voziček, saj je sprejela dejstvo, če ne moreš spremeniti, sprejmi stvari takšne kot so. Ko so se stvari nekoliko normalizirale in se je Martina že sprijaznila s svojo usodo, se je po desetih letih ponovil rak. Nov udarec. Tako se Martina od lanskega septembra zdravi na hemato-onkološkem oddelku v Ljubljani. Trenutno prejema 6-tedensko kemoterapijo. Ponovno je šla v bitko z nasmehom. „Sama, in vsi mi, si zelo želimo, da se spet vrne kot zmagovalka. In da ji bo spet sijalo sonce, ki si ga tako želi“, pravi mama Darja.
Ob vsem tem mamo Darjo in ne le njo še posebej boli, ko se ne le otroci, temveč tudi mnogi odrasli posmehujejo iz Martinine nesreče. Za otroke je to mogoče vsaj nekoliko opravičljivo, za starejše pa gotovo ni nobenega opravičila. Še dobro je, da srčno Martino to ne moti in je vesela vsakega lepega pogleda, vsake prijazne besede. Vsakomur se nasmeji, ga ogovori in ni videti nobene razlike razen telesnih hib. Zelo je čustvena in inteligentna, tako da se lahko skrijejo mnogi vrstniki, ki še zdaleč niso (in nimajo) doživeli niti ene izmed njenih težav. Martina, skupaj s 16-letnim bratom, 3-letno polsestrico, mamo in očimom, ter babico in dedkom, ki živita v pritličju iste hiše, nima posebnih materialnih težav. Te jo niti ne zanimajo, saj zanj šteje vsak nov dan nekaj novega in lepega. Kljub temu ji je tudi tukaj potrebna finančna podpora. Predvsem bi radi naredili dvigalo, saj jo mama že vse življenje prenaša na svojih rokah. Že dalj časa Darja razmišlja o dvigalu, a si ga ne morejo privoščiti, saj bi vse skupaj stalo več kot 20.000 evrov, sama pa prejema le skromno nadomestilo za izpad dogodka, zaradi 24-urne skrbi za popolnoma invalidno hčerko.
Ob tem je potrebno tudi plačevanje nekaterih medicinskih izdelkov, zlasti zaščitnih sredstev. Martina se namreč že od rojstva zdravi tudi od zelo redke in neozdravljive dedna bolezni s hudo občutljivostjo na sonce. Zato ji je dnevno potrebna zaščitna krema z visokim faktorjem. S takšnim ukrepom se kratkoročno prepreči nastanek mehurjev na koži, dolgoročno pa se prepreči kožni rak. Tako je edino zdravljenje skrbna nega Martinine hudo prizadete poikilodermične kože in redno lokalno zdravljenje z antibiotičnimi, antiseptičnimi in zaščitnimi UV kremami. Odvisna je nenehne tuje pomoči, najbolj od mame Darje. „Ob pojavu mehurjev in ran za vneto kožo uporabljamo bionte gaze, Fucidin gaze in sedaj še mepitel gaze. Res je nekaj stvari s pozitivne liste, nekaj zadev dobimo povrnjeno tudi z negativne liste, a kljub temu veliko reči za Martinino nego moramo kupiti“, pove mama Darja.
Torej predvsem za nepogrešljivo invalidsko dvigalo, potem tudi za sprotne reči, je potrebno veliko denarja, ki ga Martinini nimajo. Zato lahko pomagate tudi bralci Novic, da se bo življenje dekletca, velike borke Martine, vsaj malo olajšalo in normaliziralo.
DOBRODELNA DRAŽBA
Ta petek, 20.6. ob 12. uri bo na Trgu kulture v Murski Soboti. Posebna dobrodelna dražba za Martino, ki jo pripravlja Zadruga Biža, z.b.o., socialno podjetje, katere osnovni cilji so razvoj ekološkega gospodarstva, razvoj tradicionalnega rokodelstva, usposabljanje in zaposlovanje oseb s posebnimi potrebami in družbeno odgovorno delovanje. Na omenjeni dražbi, ki bo potekala v okviru Festivala idej socialnih podjetij, bodo ponujali izdelke članov svoje zadruge ter tudi svojih poslovnih partnerjev. V okviru dražbe bodo licitirali ekološke pridelke in rokodelske izdelke pomurskih ponudnikov, nekaj je tudi donatorjev od drugod. Kot poudarja Boštjan B. Bavčar, direktor zadruge, bodo vsa zbrana sredstva namenili za nadaljnje zdravljenje Martine Špilak na hematoonkološkem oddelku UKC Ljubljana.
Ob tem nam je Martinina mama Darja povedala, da jo je poklical nek dobrotnik iz Nemčije, ki ureja obisk dekleta na dodatni pregled na kliniko v bavarski prestolnici, prispeval pa naj bi tudi nekaj gotovine.